魚鱗病,一種非常難治的皮膚病,患上這種病的人,全身長滿皮屑,就像魚鱗一樣,所以患者也有一個昵稱——魚兒。溫嶺八歲小男孩杭杭就是一名“小魚兒”,八年來因為這個疾病,媽媽朱海琳用了無數偏方,但都以失敗告終。
杭杭被杭州京都醫院接到杭州,前天接受來自北京、上海和杭州三地皮膚病專家的會診。
前天上午,杭杭坐在杭州京都醫院病房的病床上,拿著積木,一會搭成一輛汽車,一會搭出一輛輪船,非常開心。經過四天的初步治療,杭杭全身不再那麼奇癢難耐,可以安靜地玩一陣子積木了。
“他一出生,醫生就說有些不對勁,因為他全身布滿一層亮亮的油脂,放進保溫箱兩天後,全身到處都是裂痕,看得我心裏難受。”朱海琳說。
兒子最後被診斷為魚鱗病,朱海琳到處求醫,卻沒有任何辦法改善。
“他全身沒有汗毛,所以最怕天熱,體育課他都不上,就呆在房間裏,因為溫度一高,全身就奇癢難忍。只有在空調環境下,他才會好受些。”朱海琳和丈夫都以打工為生,直到杭杭確診患了該病後,才下決心買了一臺空調。
最讓夫妻倆擔心的是感冒生病,杭杭小時候,曾因為重感冒去醫院掛鹽水,結果因全身長滿“魚鱗”,醫生無從找到靜脈打針。
“到目前為止,魚鱗病還是一個科學難題,無法根治。不過我們會幫助緩解不適的癥狀,讓皮屑代謝的情況放緩,不再那麼難受。”杭州京都醫院業務院長李承華說,在杭杭入院的四天中,已經采取了口服中藥和中藥浴的方法進行治療。
參與會診的上海華山醫院皮膚病專家胡康容說:“皮膚是人體最重要的屏障,因為魚鱗病,杭杭失去屏障功能,這應該是基因突變導致的;因為大量皮屑的產生,杭杭體內的蛋白質丟失很多,所以人顯得非常消瘦。他的情況可以通過治療得到緩解,作為皮膚病的一種,三分治療七分護理,杭杭以後還需要長期的護理治療。”
來自北京德勝門中醫院皮膚科的田醫生建議,杭杭再做一些眼部及B超的檢查,以便確定屬於魚鱗病的哪種類型,可以幫助預測以後將恢復到什麼程度。
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